Cela n’a pas été très douloureux mais c’est l’évacuation des anesthésies qui a été le plus embêtant pendant les 4 heures après le réveil. Nous avons pu gérer la douleur avec une journée de l’ibuprofène et une journée du Doliprane. Matthieu a été hospitalisé juste une nuit à chaque fois. Ce ne sont pas des interventions très dures. Matthieu est actuellement à la maison en repos pour tout le mois de décembre avant de reprendre la rééducation à partir de début janvier 2013.
Suite à la 1ère opération, Matthieu a mieux dormi ; il était moins « coincé ». Matthieu ouvre mieux ses doigts et il a gagné aussi au niveau de la déglutition. Lors d’un bilan de kinésithérapie à l’Escale de Lyon, certaines rétractions ont retrouvé la souplesse d’il y a 4 ans, d’autres points touchés n’ont pas évolué mais surtout il n’a pas été noté de rétractions supplémentaires.
Concernant la 2ème opération, nous pouvons déjà remarqué que son bras gauche est plus souple ; Matthieu peut le monter au dessus de sa tête sans forcer ce qui n’était pas le cas jusqu’à maintenant. De plus, nous pouvons mieux écarter ses jambes et il a une meilleure posture debout. Des petites choses se mettent en place au fur et à mesure.
A Barcelone du 1er au 20 octobre 2012, Matthieu a pu suivre aussi une rééducation intensive de 3 semaines, 4 heures par jour (2850.00 € + frais hôtel : 1760.00 € + repas + transport : 800.00 €). Matthieu a été très courageux, coopérant et très volontaire. Il m’a même grondé car je voulais l’aider pour mettre ses jambes comme il faut et marcher ! Monsieur voulait faire tout seul ! Nous sommes revenus avec beaucoup d’exercices à faire à la maison afin d’enlever des réflexes archaïques (réflexes des bébés) qui sont beaucoup trop présents pour un enfant de cet âge. Quand ces réflexes seront estompés, Matthieu pourra alors évoluer rapidement. Une visite a été faite chez notre ostéopathe avant et après la rééducation ; il est très content du résultat obtenu car il peut faire des choses maintenant qu’il ne pouvait pas faire avant. Pour l’équipe de rééducateurs de Barcelone, l’objectif est que Matthieu puisse se tenir debout pour faire les transferts entre fauteuil roulant et plan de change ou lit. Cela veut donc dire qu’ils pensent que Matthieu pourra tenir sa tête et se tenir assis. Tout ceci nous encourage à ne pas baisser les bras et continuer pour l’évolution de Matthieu à faire le nécessaire.
Donc à partir de janvier 2013, Matthieu aura tous les mercredi 1 séance d’art-thérapie (30) €, 1 séance d’ostéopathie (48 €) ainsi que 1 séance d’acupuncture ou de massage shiatsu (30 €). Nous allons faire les massages appris à Barcelone le samedi et le dimanche et faire quelques exercices les soirs de la semaine si Matthieu le veut bien et n’est pas trop fatigué de sa journée à l’Ime Chaudier à Peschadoires.
Comme nous ne pouvons pas aller à Miami cette année car ça ne serait pas assez efficace sur Matthieu tout de suite, nous allons faire une rééducation dans le sud de l’Angleterre, en dessous de Londres, pour dégager la cage thoracique de Matthieu. Ces massages spécifiques très doux mais qui font travailler les muscles profonds, lui permettront de mieux respirer, de mieux dormir, d’avoir un meilleur transit intestinal et aussi peut être de limiter l’épilepsie. Nous avons pu joindre des familles dont l’enfant a suivi ce processus et les résultats sont là. Il nous faudra aller 4 fois dans l’année faire une formation de 2 ou 3 jours pour apprendre ces massages que nous ferons aussi le plus souvent possibles(500.00 & + transport + hôtel : 1000.00 € 4 fois /an)
Et en fin d’année, vers le mois de novembre, nous allons refaire une rééducation de 3 semaines à Barcelone (2850.00 € + frais hôtel : 1760.00 € + repas + transport : 800.00 €). Je pense qu’avec le temps et les exercices faits tout au long de cette année 2013, Matthieu pourra avancer un peu plus dans son indépendance.
Voilà un programme bien chargé pour 2013 mais Matthieu est demandeur pour bouger et se mettre debout, attraper avec ses mains (plutôt la gauche) et faire des dessins aux crayons ou à la peinture, pour cliquer sur un contacteur pour mettre la musique ou faire avancer un fauteuil, pour crier et s’amuser avec sa bouche… Tout plein de choses à faire et toujours avec le sourire.
L’année 2012 se termine sur des notes positives pour Matthieu et avec beaucoup d’espoir pour l’année 2013.
Je vous remercie encore pour l’attention apportée à Matthieu et j’espère que cette lettre un peu longue (mais il y a tant à dire sur Matthieu) vous permettra de connaitre un peu mieux Matthieu.
Frédéric se joint à moi pour vous souhaiter de bonnes fêtes de fin d’année et que l’année 2013 vous apportera beaucoup de joie et santé pour vous et vos proches.
Matthieu vous fait des gros bisous, à sa façon !
